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世界自闭症日:有爸爸在,你的人生就不会孤单

编辑:北京军颐中医医院 发表时间:2021-04-08

  在4月2日第14届“世界自闭症日”来临之际,我们特意与大家分享老马带着儿子小马进行自闭症康复的故事。他们的经历与众多自闭症家庭有很多相似之处,或许大家能从中看到自己的影子,并获得一些启发。

  1悔恨

  儿子被误诊整整耽误了4年

  老马的儿子马晓涛(化名)出生于2011年6月。早在孩子一岁多定期做儿童保健时,医生就说孩子发育迟缓。老马也察觉到了孩子叫名无应声、功能性语言发育滞后、有刻板行为等发育迟缓症状。但老马当时认为他们家族普遍存在发育迟缓的例子,但发育迟缓对他们的学习和生活并没有造成多大影响,所以也就没太放在心上。孩子两岁多时,老马带孩子去上托儿所。尽管孩子也有一些进步,但总感觉他与同龄孩子不一样。伴随孩子长大,这种差距也越发明显。直到2015年8月,孩子在重庆一家医院被诊断为“发育迟缓”,并开始了全天住院治疗。住院期间,有一位康复师认为孩子与其他脑瘫、肢残的孩子有明显区别,建议去做一个“自闭症”筛查。多方寻医问诊后,2016年初,老马带着孩子来到重庆一家专业的儿童孤独症康复治疗机构进行筛查,并被确诊为“自闭症”。孩子从被诊断为发育迟缓到确诊为自闭症,耗时长达4年多之久。而且孩子确诊为自闭症时,已经五周岁多了,基本错过了最佳干预时期。

  老马每每谈到此处,都是痛心疾首,悔恨万分。他一直在想,如果自己能早一些把孩子的情况放在心上,如果孩子没有被误诊为“发育迟缓”,如果孩子能尽早进行干预,孩子的情况肯定会好很多!

  2认命

  接受现实不等于向现实屈服

  孩子确诊后,老马也经历了每个自闭症孩子的父母都会经历的痛苦和迷茫。时间是最好的解药。看着懵懂无知的儿子,老马只能选择接受现实。他想这就是“命”,是孩子的命,也是他和孩子妈妈的命。但认命并不等于向现实屈服,而是要挑战现实,积极干预。自闭症患儿是需要“终生干预”的。老马做过小学老师,相对更适合照顾孩子,所以他就做起了全职奶爸,从零开始学习自闭症的相关知识与干预方法。当地没有专门的康复机构,他就在网上阅读相关资料,听专家讲座。他还加入了很多自闭症微信群、QQ群,向其他患儿家长虚心请教。在孩子尚未进入小学前,老马更希望能够给孩子一个快乐的童年,所以并没有对孩子进行“一对一”的桌面教育,更多的时间和精力都花在“社会性”和孩子情绪的疏导上。例如孩子在4岁以前是没有目光对视的,从不用眼睛看人。老马也没有简单的教孩子“盯着我看”,而是采用每当孩子有求于他时,必须看着他,他才会给予孩子正面回应的策略。又比如孩子情绪难以管控,表达能力十分有限。老马就耐心地先让孩子认识自己的情绪,准确表达出自己需要什么或者不喜欢什么(如环境嘈杂),然后再与孩子一道“趋利避害”,管控情绪。功夫不负有心人。在老马的积极干预下,儿子小马基本掌握了洗漱、如厕、吃饭、入睡、洗澡等基本生活技能。社会能力也发展较快,能够认识红绿灯,遵守公共秩序,远离火水电等危险。

  尤其让老马欣慰的是,孩子自我认知和心智能力也有了很大提升。孩子可以清楚认识到自己的问题行为,也学会关注他人的感受,希望得到老师、家人的认可和表扬,情绪管控能力也不断增强。

  3真诚

  换来老师的“特殊照顾”

  孩子最终是要走向社会,独立生活的。“融合教育”的目的就是要让患有自闭症的孩子上普通学校,通过与正常孩子一起学习、生活,来促进自闭症孩子的康复和社会化进程。在孩子被确诊为自闭症后,老马便搬到了重庆,并将孩子送进了专门的自闭症康复中心。孩子每天下午做干预训练,上午则在康复中心指导的一家“融合幼儿园”读大班。就这样坚持了一年多,但考虑到孩子已超过了最佳干预年龄,并且带着孩子在外就诊干预,花费着实巨大,老马只能选择带着孩子回到老家。老马的家乡没有康复机构,而且普通幼儿园也不愿意接收患有自闭症的孩子。为此,他不知求了多少人,磨了多少嘴皮子。孩子最终还是上幼儿园了,但在幼儿园,与正常小朋友一对比,孩子就显得非常“特别”。甚至有的家长特意给幼儿园领导提意见,反对老马的儿子在这所幼儿园上学。

  “作为家长,我十分理解其它家长的行为,也不能让别的孩子毫无条件地接纳自己的儿子,赢得老师、家长的理解与支持,帮助孩子更好融入集体是我不可推卸的责任。”老马坦言到。所以,孩子在幼儿园遇到任何问题,老马都会选择坦诚面对,主动和老师讲清楚情况,尽力为老师和其它孩子着想,试图通过“以心换心”的方式,求得老师对孩子的“特殊照顾”。比如,孩子不愿睡午觉,但这样会影响老师和全班孩子的午休,老马就毫不犹豫地把孩子接回家午休。又比如,孩子特别爱动,这样会影响课堂正常秩序。为此,老马就跟老师商量,把孩子的座位固定(其他同学座位是不固定的),尽量让孩子“坐得住”,不影响其它孩子。作为家长,老马还会带头响应老师的号召,在参加家长会、亲子活动、购买服装道具等方面起到表率作用。人心都是肉长的,付出也总是有回报的。老师看到了老马的付出和孩子的艰难后,也给予了孩子更多的包容和照顾。

  转眼间,孩子已经上小学三年级了。虽然孩子在学校还会遇到这样那样的问题,但总体而言,孩子的快乐的,在很多方面也取得了明显的进步。

  4

  希望

  写给“守望星星”的人

  家里有一个自闭症孩子,压力无疑是巨大的,但收获的喜悦却也是成倍扩大的。“上帝为你关上一扇门,就一定会为你打开一扇窗”。孩子虽然患有自闭症,但老马也发现孩子特别具有音乐天赋。一首歌,小马听一两遍就会唱,而且对乐器也非常感兴趣。在孩子身上,最让老马感动的是孩子的那份坚持与努力。虽然速度比较慢,但孩子从未放弃,一直在学习、在改正、在努力,在朝着好的方向“爬行”。在孩子身上,老马也更加体会到了“父亲”两个字的分量,那就是爱和忍受。虽然这份爱和忍受有时是默默的,不能与外人述说的。从孩子确诊为自闭症以后,作为家长,老马觉得最重要的是面对现实、接纳孩子、尽力而为、积极干预。

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